近日,一位名为“邓静妈妈(长命百岁版)”的用户在短视频平台发布记录自己癌症晚期的生活视频,称要挑战完成100个人生愿望,引发广大网友关注。
1月29日,红星新闻记者对话了当事人邓静。她介绍,自己是贵州省遵义市红花岗区人,今年36岁,和曾为同学的丈夫相濡以沫17年,育有两个儿子。2023年2月14日凌晨,她得知自己确诊乳腺癌,切除两个月后病灶又转移到了肺部。她说,做视频的初衷,是想给两个孩子留下记录影像,并希望能推动更多靶向药纳入医保。
▲术后的邓静和两个儿子在一起
视频记录:
“有限生命,无限可能”
癌症妈妈挑战完成100个人生愿望
点开邓静的主页,首先闯入眼帘的,是她和家人的照片。
照片里,她画着精致的妆容,笑容灿烂,跟爱人和两个儿子一起冲着镜头比剪刀手。画面简单而温馨,柔和的灯光打在一家人脸上,把这一张寻常的“全家福”衬得明快起来。单看照片,很难想象邓静是一个癌症晚期的病人,而这是一个已遭病痛折磨一年多的家庭。
▲邓静一家四口,这也是她的视频账号主页背景
1月18日下午,邓静发布了这个账号的第一条视频:“癌症晚期妈妈挑战完成100个人生遗愿,为了人生不留遗憾,为了给家人留下念想,为了给在困难和挫折的人们带来力量和帮助,我会坚持做下去。有限生命,无限可能。”
▲视频截图
就此,邓静开始通过短视频记录自己实现愿望的过程。截至红星新闻记者发稿时,她已经完成了“在最漂亮的时候和家人拍一张全家福”“陪儿子玩一天”两个愿望的记录。
活泼可爱的风格、积极乐观的态度和真诚的剖白讲述,打动了不少网友,他们纷纷在评论区表达触动、送上祝福,“拍这么乐观的视频是需要多大的勇气啊”“我真的很希望她只是剧本而已”;也有网友分享自己的相似经历,让邓静“保持乐观,一定要相信自己”。
▲全家福
邓静告诉红星新闻记者,视频积极向上的基调是自己决定的,她在三个姊妹中排行老大,以前不管家中有什么困难,她都是最先扛起的。“我更希望给网友展现积极正能量的一面,不想让别人觉得我很可怜。我想让我的孩子知道,妈妈可以过得很好,你也可以。”
“我觉得我在做一件有意义的事。”谈到网友们的反馈,邓静回应,“好多网友都跟我说,他们在鼓励我的同时,也会从我身上看到力量,甚至有那种因为妈妈患癌去世的孩子给我私信,这让我更想把这件事坚持做下去了。”
不幸患癌:
情人节确诊乳腺癌
切除两个月后转移到肺部
邓静是贵州省遵义市红花岗区人,今年36岁。19岁时,她开始做化妆品销售,三十多岁转做房地产销售。从恋爱到结婚,她和曾为职高同学的丈夫相濡以沫17年,育有两个儿子。
▲邓静生活照
在视频中,她形容自己以前的生活“非常平淡,充满争论,和丈夫总要争个胜负”,直到乳腺癌这个从没想过的病症找上她,她才意识到平淡生活的可贵,原来她和丈夫“早已离不开彼此”。
2022年5月,她刚生下二儿子,坐月子涨奶,乳房肿胀疼痛,花钱请催乳师催奶无果,就去当地医院检查。限于医疗设施有限,医生查不出原因,只告诉她可能是乳腺炎。
这种疼痛一直折磨她到12月,她难以忍受,甚至晚上疼得难以入眠。她意识到这已不是一个小小的“乳腺炎”能解释的现象,于是向丈夫提议“我们走远一点去看(医生)”。
2023年1月,他们抵达北京,找到专治乳腺炎的张主任。结果刚看完病,医生就叫她去做乳腺和淋巴的穿刺手术,“当时我就有了很不好的预感。”邓静回忆,“B超都做了接近40分钟,医生说在(乳腺)很深很深的地方,才能看到一点点的血流信号。”
邓静至今还清楚地记得拿到病理结果的那天,“那是2月14日凌晨,情人节当天,我老公起来抽烟,一起来就走厕所里去了,我晓得他肯定在哭。”她难以形容自己当时的无助,“我也哭了,想到两个孩子都还那么小,他们该怎么办啊?”
癌细胞蔓延的速度太快。那年6月,邓静刚做完乳房切除手术,两个月后就发现癌细胞已经转移到了肺部。再三权衡之下,邓静打算换药治疗,先控制住癌细胞的扩散。
她的想法:
希望推动更多靶向药纳入医保
给孩子留下记录影像
每隔21天去打靶向药,日常吃些中药。这是医生给邓静的现阶段治疗方案。平时,她只能呆在家里。
治疗的这些天,邓静觉得自己每天很焦虑,日常的消遣就是刷短视频和追剧。有一天她突然意识到:现在孩子还那么小,自己不知道哪个时候可能就不在了,天天像这样浪费时间,实在没有意思。
▲邓静在医院
她想着拍视频,给孩子留下一些影像记录。邓静说:“我不想让他们觉得妈妈生病这件事是一个很大的困扰,相反,我想给他们力量。有一天,孩子长大了,遇到困难,想到妈妈那样坚强、那么努力地去完成自己的目标,他们就会觉得‘生病的妈妈都可以做到,那我可以做得更好’。”
至于视频中提到的一百个愿望,其实也并没有完全确定好就是一百个,也可能不止一百个,邓静只是想趁着自己还有力气,去做一些之前没有机会去做的事情,“多做一件就是赚到。”
她的愿望大多和家人有关,但也包括很多自己想做的事情,“我长那么大,从来没有爽快地走到商场去,不看价格,只凭自己喜欢就给自己买一身衣服,从来没有过,所以我还是想做点自己想做的事。”
▲术后的邓静
除此之外,邓静坦言,她还有其他的“私心”,“治我们这个病(乳腺癌),一般是需要用到三种药,我第一次用的靶向药(曲妥珠单抗和帕妥珠单抗)已经失效耐药了,不知道正在用的靶向药(恩美曲妥珠单抗,T-DM1)什么时候也失效。我现在面临的问题就是,这两次用药都还在医保范围之内,如果第三次用药(德喜曲妥珠单抗,DS-8201)一针就要4万元,只管用21天,还不在医保范围内。”
邓静也没想到视频能火,不过她也坦白,她确实是想过靠做短视频赚钱,以后在T-DM1失效后,也有能力去打4万元一针的DS-8201。说到这里时,邓静有些哽咽,“我身边有好多乳腺癌病人都没有钱去承担这么贵的费用,我就是幻想着如果有一天,我真的做(视频)火了,让更多人看到乳腺癌病人的状况,推动这个药纳入医保,我也算是帮助了更多的人。”
为帮助她实现愿望,她闺蜜的儿子也来帮忙做短视频,“一般就是我想段子,他来剪辑,他是大学生,懂更多年轻人喜欢的东西。”由于是边治病边做视频,邓静体力有些跟不上,她的视频更新也没有正常博主频繁。
确诊癌症后,邓静对生活有了很多新感悟。她最想提醒大家的是,“平时一定要按时吃好一日三餐,晚上好好睡觉,少生气,每天都要注意保持愉悦的心情。”
红星新闻记者 蔡晓仪 实习生 陈思宇 受访者供图
编辑 张莉 责编 李彬彬
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