本文作者：吞吞

儿子被诊断为急性心衰之后，汪秀琴近两年的生活都在奔波里度过。从福建老家，到北京、上海，「光上海我们就去了四五次，到处看病，住院一住就是半个月、一个月。」

去到另一个城市看病，汪秀琴和儿子至少要提前一晚住到医院附近，吃饭随便对付一口，即使再怎么节省，两个人的吃饭住宿加起来，一天最少也要 300 块钱。

有时要在外面住 2～3 天，才能等到医院空出床位；儿子住院多久，汪秀琴就要花钱在附近继续住多久。

担心家庭条件，14 岁的儿子迟迟不愿意接受手术。

顶着重重压力来到浙江大学医学院附属儿童医院，汪秀琴还想再为儿子争取一线生机，「第一次看到钱塘江的时候，我想死的心都有。」

异地求医的大病家庭，困在房费里

这些并不会出现在医院账单上的开支，在近两年的求医过程里，一笔一笔地压在了这个大病家庭的肩头上。

像这样的患儿家庭，浙江大学医学院附属儿童医院医务社工部副主任沈美萍见过太多。

2019 年以来，浙大儿院成功获批国家儿童健康与疾病临床医学研究中心和国家儿童区域医疗中心，成为全国首批、长三角首个同时拥有两个国家中心的儿童医院。

全国各地的患者慕名而来，希望能在这里寻求一丝希望，其中异地就医患者占比 50% 以上，且不少都是大病患者。

「这些家庭看病往往都是持久战，这么多年下来经济都比较困难。我们在医院里经常会看到，有的家长为了省钱，大冬天就在医院走廊上打地铺，饿了就吃方便面。」沈美萍说。

当疾病战线拉长，尤其像慢病肿瘤患者，处于化疗间歇期，只能选择在附近租房。但医院所处地段租金并不低，想要离医院近一点，一个月的租金就要 2000～3000 元。

图源：视觉中国

钱的事，汪秀琴没有开过口，但已经 14 岁的儿子都看在眼里，「他觉得我们家庭条件不好，一直都不愿意做手术增加负担。」

直到在浙大儿院了解到人工心脏手术相关的减免政策，儿子才第一次松口，同意在杭州做手术。汪秀琴不敢犹豫，天没亮就买了车票往杭州赶，生怕儿子再反悔。

至于这一次还要花多少钱，她来不及细想了。

像汪秀琴这样的家庭，医院能帮上什么忙吗？

医院开了家不要钱的民宿

想做点什么事情的念头开始生根发芽。

2021 年，联合杭州市滨江区民政局、浙江大学社会工作专业学位教育中心、浙江心基金慈善基金会，浙大儿院在距离医院 500 米的长河街道钱潮社区建立了护佑童馨驿站。驿站内有图书馆、公共厨房、淋浴房等设施，还配备了 8 张床位，可供患儿及家属休息。

童馨驿站内景

图源：浙大儿院提供

但童馨驿站并没有像预期那样为患儿家庭提供一个免费的落脚点，沈美萍说，「驿站建设在党群服务中心内，不是按照住宿标准建设的，由于消防检查不通过，没有办法让患儿家庭过夜。」

随后，医院又找到了附近的酒店，希望能够合作为患儿家庭提供可以过夜的住处。但医院边上的酒店从来也不缺客人，最终这个合作也没能谈下来。

正在一筹莫展的时候，北京同心圆慈善基金会联系上了浙大儿院。

自 2017 年以来，为了帮助异地求医的大病家庭解决短期住宿问题，同心圆基金会尝试建设了爱心小家，截至 2023 年，已经在北京、上海、武汉等十一地开设了 24 个小家、共 104 个房间。

同心圆基金会设立在北京的小家

图源：北京同心圆慈善基金会公众号

带来先前的经验，在此基础上，在浙江省市民政部门支持下，联合浙江大学社会工作教育中心，项目组最终把目光放在了距离医院步行 5 分钟的滨江区钱潮建业社区。街道主任、社区书记在了解项目后，前期和居民做了很多沟通调查，做好铺垫，说服业主。

挂上可爱的门牌，「护佑童馨·邻安小家」项目于 2023 年 12 月 9 日正式启动，来自省外的大病患儿家庭可以申请，经评估通过的可以免费入住小家长达 14 天。小家里有共用厨房、餐桌、卫生间，已经准备好被褥、锅具等必要的生活用品，可以拎包入住，最多可同时容纳 4 个家庭。

小家启动那天，汪秀琴正在医院陪着儿子等待手术。了解到他们的家庭情况，护士长拿来宣传单，汪秀琴申请后，成为了第一批入住的患儿家庭。

「住在这里，水、电都不用花一分钱，还能煮一点我儿子喜欢的东西吃，」汪秀琴的欣喜溢于言表，

「儿子装上人工心脏以后，在医院里是医生、护士操心，出院以后就要我们自己看着。住在这里的话，有什么问题我们能马上回医院，要是回福建老家再赶过来，那要出大事了。」

合租的大病家庭

4 个家庭同时入住，每个人入住的时长也不一样。在这样的「合租」里，小家逐渐摸索出了自己的生态：

谁家想煮粥，会做一大锅放在厨房，吆喝一声，想吃的人就自己去打；煮饭前也会询问其他人吃多少，一锅米饭最好大家都能吃上，又正正好好不浪费；退房前，要把用过的被褥洗干净晾起来……

「平时做饭能一起蒸、一起煮的都帮忙做了，虽然不花钱，但电、煤气还是能省就省。如果谁着急去看小孩，我们就都让他先做饭，都是家长，能体会这个心情。」汪秀琴说。

厨房里放着大家买来的食材

目前，邻安小家面向三类人群开放：儿童心脏病患儿（心脏外科，包括但不限于心脏移植及人工心脏患者家庭）、实体肿瘤患儿（以高强度化疗后预计会返院治疗患者为主）、短肠综合征患儿（优先单一照顾者的家庭）。

换句话说，住进这里的家庭，小朋友的病都不轻。

儿子出院前，汪秀琴提前两天住进了 3 号房，铺上干净的床品。房间外，其他的住客也在忙着自己的事：

2 号房的广东阿姨，宝宝才 4 个月，因为短肠综合征已经花费了十几万。在儿院接受完手术，今天早上复查一切都好。阿姨进进出出洗着衣物，这几天小朋友出院他们就能回家了。

1 号房的广西叔叔，孩子动脉瘤，因为心脏停跳已经是第二次住进 ICU。叔叔在厨房扒拉着锅里的菜，「这次住院，我们真的很纠结。」沉默了一会儿，他没有抬头看我。

5 号房的家庭今天才刚入住，背着包进了房间，一上午都没有出来过。

小家的大门里面，有人欢喜，也有人忧愁。

小家的门牌号没有「4」

但比起这些，在汪秀琴看来，「孩子在医院里住着，做妈妈的心里真的不好受。大家一起聊聊天，时间也会过的更快一点。」

儿子生病一年多以来，汪秀琴没有掉过一次眼泪。晚上大家坐在一起，她总是最有能量的那个。

上一个住在 1 号房的广西姐姐，因为孩子反复的脑瘤，几度失去希望。「那个姐姐和我说，『没办法，这就是这个小孩的命』，」光是说起这段，汪秀琴都有点着急，

「我和她说，有些东西你不一定要相信命，你要相信自己的能量，你的精神力量传给小孩，他就有生的希望。」

「三个臭皮匠凑成一个诸葛亮，大家凑在一起，点子多，方法也多，总能更快解决问题的。」

医院：我们想做的不是只提供一个房子

自项目启动以来，小家已经入住了 31 户家庭，目前有 7 户家庭正在排队。

客厅的留言本上，入住的家庭自发写下感谢的话。

入住家庭的留言

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社工方越回忆，小家启用的前一天，收到了西安的捐赠者送来的一批被褥；而小家入住的第一户家庭，正来自陕西。「小家和陕西的缘分特别重，也感谢来自社会对这些家庭的关爱。」

腊八节前夕，香林书院送来了 1000 斤大米。小家的业主得知这件事，主动来做志愿者搬运大米，把自己家的仓库空出来提供小家存放大米。

医务社工部副主任沈美萍说，浙大儿院想做的小家不只是一个大病家庭的落脚点，而是一个完善的社会支持体系。社工每天都会来小家，如果发现患者家庭存在较大经济问题的时候，会联系医院医疗救助办公室帮助申请医疗救助；目前，医院已建立由医生、护士、营养师、心理治疗师、社工及志愿者的健康管理团队，解决家庭入住期间可能遇到的问题，促进孩子康复；也在探索和学校沟通，帮助患病的孩子回到学校。

「我们不仅仅要解决这些家庭的住宿问题，我们希望能够通过政校医社联动，配合专业人员，形成一个覆盖就诊生命周期的社会支持体系，共同托举起大病家庭。」沈美萍说。

曾经设想的阻力一一消散，陆陆续续，同小区也有其他业主联系上来，愿意将自己的房子以这种形式出租。

住院患儿画的画，挂在小家里

未来，小家预计会开放到 12～15 个房间，计划一年内直接服务 100 例患儿及其家庭，间接覆盖 500 个家庭。

也有其他科室的主任找过来，希望把他们的病人也纳入考虑，未来对大病病种的限制可能也会扩大，帮助更多有需要的家庭。

住进小家那天，一向沉默寡言的儿子对汪秀琴说，「妈妈，这里挺好。」

电煮锅里咕嘟咕嘟炖着鸡汤，术后出院的儿子正在房间里休息，在氤氲的热气里，汪秀琴搓着手，有点不好意思地冲我笑了：「还好能住进来，带儿子来杭州看病是我最对的选择。」

文中 汪秀琴 为化名

策划：yuu.｜监制：carollero, gyouza

题图来源：作者拍摄+浙大儿院提供

插图除标注外均来自作者拍摄

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